FEMA promove Simpósio Acadêmico de Doenças Raras esta semana

Evento reunirá especialistas para discutir desafios no diagnóstico, tratamento e inclusão de pacientes com doenças raras

A Fundação Educacional do Município de Assis (FEMA) realiza, nos dias 25 e 26 de fevereiro de 2025, o Simpósio Acadêmico de Doenças Raras. O evento tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre o tema, que ainda enfrenta grandes desafios no sistema de saúde brasileiro, especialmente na identificação e tratamento adequado dos pacientes.

 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. Em declaração no Dia das Doenças Raras, em fevereiro de 2018, o diretor-geral da OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, destacou que “a visão dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável é um mundo em que ninguém fica para trás, incluindo as pessoas que sofrem de doenças raras. Só porque uma doença afeta um pequeno número de pessoas, não a torna irrelevante ou menos importante do que as doenças que afetam milhões”.

 

A idealização do simpósio surgiu a partir da experiência pessoal da professora Ma. Fernanda Cenci Queiroz, que convive com uma doença rara em seu filho. “Ele se tornou deficiente físico aos 12 anos, e essa vivência me trouxe a necessidade de aprofundar o tema. Os próprios estudantes demonstraram interesse em saber mais, o que motivou o movimento para falar sobre o assunto”, relata a docente. O simpósio busca dar visibilidade às necessidades das pessoas com doenças raras e suas famílias, promovendo o debate por maior equidade na saúde e reforçando o compromisso de “não deixar ninguém para trás”.

 

A abertura do evento será realizada pela coordenadora do curso de Medicina da FEMA e endocrinologista, professora Ma. Maria da Penha Belavenuta, evidenciando o compromisso institucional em abordar temas atuais e relevantes para a formação dos estudantes. O primeiro dia do simpósio também contará com palestras de outros profissionais renomados, como o pediatra Dr. Francisco de Agostinho Junior, que iniciou o projeto “Amor de Criança” para auxiliar no diagnóstico de doenças raras em crianças. O dia se encerra com a apresentação de um caso real, evidenciando os desafios enfrentados devido à demora no diagnóstico.

 

O segundo dia será realizado de forma online e reunirá especialistas reconhecidos nacionalmente. Entre eles está a psicóloga Ma. Verônica Del Gragnano Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e referência na incorporação de tecnologias em saúde para doenças raras. Além disso, os neurologistas Dr. Alberto Rolim Muro Martinez, considerado um dos melhores do Brasil com reconhecimento internacional, e Dr. Bruno Della Ripa Rodrigues Assis, especialista em neurogenética, abordarão doenças como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Ataxia de Friedreich.

 

Programação

 

25/02 – Presencial

Dra. Maria Da Penha Belavenuta | Médica endocrinologista

Dr. Francisco de Agostinho Junior | Médico pediatra especializado em gastroenterologia

Ma. Fernanda Cenci Queiroz | Enfermeira especializada em neonatologia e mestra em saúde coletiva

 

26/02 – Online

Dr. Alberto Rolim Muro Martinez | Médico neurologista e neurofisiologista clínico

Ma. Verônica Del Gragnano Stasiak Bednarczuk de Oliveira | Psicóloga clínica e fundadora do Unidos pela Vida

Dr. Bruno Della Ripa Rodrigues Assis | Médico neurologista com fellowship em neurogenética

 

O Simpósio Acadêmico de Doenças Raras é uma oportunidade para estudantes, profissionais de saúde e comunidade acadêmica ampliarem seus conhecimentos sobre o tema e fortalecerem o debate sobre os desafios enfrentados por pacientes e famílias.

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